Au moins 15 enfants nés sans bras dans trois villages ruraux de France, entre 2007 et 2014. Des alertes répétées de médecins locaux. Des soupçons sur des substances pesticides. Un raout médiatique à l'automne 2018. Et toujours rien. Les autorités sanitaires - Santé publique France et l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement
et du travail ( Anses) - ne semblent pas pressées de relancer « l'affaire des bébés sans bras ».
Après plusieurs mois de tergiversation, le gouvernement a mis sur pied, en février dernier, deux comités de suivi - l'un regroupant des experts scientifiques, l'autre représentant les familles et les associations - avec pour mission de faire la lumière sur la répétition de ces malformations rares, qui concernent normalement moins de 2 naissances sur 10.000. Leurs premières conclusions devaient arriver fin juin... Elles sont finalement attendues pour ce jeudi 11 juillet. « On est dans le brouillard », regrette Michelle Cosmao, présidente de l' Assedea, une association qui accompagne les enfants (et leurs parents) nés avec des malformations.
Reporterre fait le point sur cette affaire, qui serait certainement restée dans les tiroirs des agences sanitaires sans la ténacité d'Emmanuelle Amar, directrice du Registre des malformations de la région Rhône-Alpes ( Remera), et lanceuse d'alerte.
« En 2010, un médecin de l'Ain nous a signalé la naissance de trois bébés sans bras autour de Druillat, un petit village, raconte Mme Amar. Puis d'autres cas ont été rapportés en 2011, 2012, 2014 ». Les nouveaux-nés ont un avant-bras, une main ou des doigts en moins. Ces « agénésies transverses des membres supérieurs » (ATMS), qui surviennent au cours du premier trimestre de la grossesse, concernent normalement 1,7 naissance sur 10.000, soit 150 cas par an en France. « Ce qui nous a alerté, c'est la concentration géographique inhabituelle de bébés touchés », explique Mme Amar. Les mères des huit bébés sans bras nés dans l'Ain vivent en effet dans des communes situées à moins de 20 km de l'épicentre, Druillat. Idem à Guidel, dans le Morbihan, où quatre enfants sont nés sans bras, et en Loire-Atlantique, avec trois jeunes concernés dans le seul village de Mouzeil. Une surreprésentation qui peut suggérer une cause commune aux malformations.
Les réseaux d'eau potable potentiellement pollués pourraient être la cause des malformations
« J'ai donc alerté l'Institut de veille sanitaire [aujourd'hui Santé publique France] dès octobre 2014 », se rappelle Mme Amar. Dans la foulée, le Remera a soumis des questionnaires aux familles concernées. Mais impossible de trouver l'origine du problème. « Il n'y a pas de cause génétique ou de maladie survenue pendant la grossesse », affirme Mme Amar. Restent les facteurs environnementaux.
Car d'autres détails ont attiré l'attention du Remera : « Ces huit cas se situent dans la Dombes, un territoire agricole qui a la particularité d'être recouvert d'étangs, précise sa directrice. Les étangs, comme toutes les zones humides, concentrent les pollutions. Les écoulements des épandages agricoles vont dans ces marécages puis s'infiltrent dans les nappes phréatiques. » L'eau qui abreuve les villages de la Dombes est justement puisée dans ces nappes. « Des traitements de potabilisation et de dépollution sont bien faits, mais on ne trouve que les substances que l'on cherche », ajoute Mme Amar.
Or, on ne cherche pas les substances pesticides interdites depuis longtemps, les produits chimiques issus de contrefaçon et les produits phytosanitaires qui se seraient dégradés, sous l'effet des UV par exemple. La lanceuse d'alerte évoque aussi des « cocktails » de molécules chimiques ou encore une substance non vendue et testée en plein champ dans le cadre d'une autorisation de mise sur le marché. D'autant plus que dans cette région, plusieurs agriculteurs ont rapporté des naissances de veaux sans côtes ou sans queue avant 2014. Mais le Remera n'a ni les compétences ni les moyens de vérifier tout ceci.
« Il faudrait faire un audit des systèmes de prélèvement et de distribution des eaux, obtenir des informations sur les saisies de pesticides de contrebande, mieux connaître les produits testés en plein champ et les pollutions industrielles potentielles », énumère Emmanuelle Amar.
Au lieu de ça, Santé publique France a estimé que les preuves n'étaient pas suffisantes. « L'évaluation des données environnementales n'a pas mis en évidence d'exposition à risque dans l'environnement des mères hormis le fait qu'elles résident dans un milieu rural à dominante agricole », soulignait l'institut dans son rapport publié en octobre 2018.
« Nous avons regardé si le premier trimestre de ces grossesses coïncidait avec les périodes d'épandage, indiquait également Anne Gallay, directrice du département de maladies non transmissibles et traumatismes à Santé publique France, au Figaro, en février dernier. Mais les mamans de l'Ain n'ont pas toutes été enceintes à la même période de l'année ». La directrice justifiait aussi la difficulté des recherches à mener : « Vous pouvez prélever tous les échantillons de sol, d'air et d'eau que vous voulez, vous finirez forcément par trouver quelque chose, mais ce ne sera jamais la preuve que c'est la cause des malformations. »
Pour les autorités sanitaires, la prévalence des malformations n'est pas anormale
Pire, après avoir fait des analyses statistiques, l'institut sanitaire a considéré que le nombre de cas découverts n'était pas anormal et a décidé de clore le dossier. Un constat que rejette la directrice du Remera : « Grâce au logiciel SaTScan [un outil statistique reconnu] nous avons pu identifier une zone de 67 communes, centrée sur le village de Druillat, où les malformations sont en surnombre. » Pour elle, il est donc très improbable que ces malformations soient dues au hasard. Ainsi, malgré le silence des autorités, malgré la suppression du financement par l'Inserm et la région Auvergne-Rhône-Alpes, le Remera a poursuivi son travail, jusqu'à ce qu'en septembre 2018, à la faveur d'un reportage télévisé, le sujet suscite un emballement médiatique, poussant Santé publique France à relancer ses enquêtes.
Et depuis ? Pas grand-chose. « Les familles de l'Ain n'ont pas été sollicitées par le comité scientifique », déplore Mme Amar. « On nous dit que tout a été fait, mais c'est faux », enchérit Michelle Cosmao, de l'Assedea. Toutes les deux espèrent que la réunion du 11 juillet permettra d'avancer. Elles demandent notamment un séquençage du génome des enfants concernés. Et un meilleur suivi des malformations survenues pendant la grossesse : aujourd'hui, seul un cinquième du territoire national fait l'objet d'une surveillance des anomalies congénitales.