Source : François Bonnet, Caroline Coq-Chodorge et Mathilde Goanec, pour Mediapart, le 25/03/2020.
Plusieurs dizaines de décès sont déjà à déplorer dans les maisons de retraite, lieu de contamination privilégié pour le Covid-19 faute de protections adéquates. Les services de réanimation en tension ne vont pas pouvoir accepter tout le monde et les médecins craignent de devoir gérer des fins de vie difficiles.
La grand-mère de Ciruela, 94 ans, réside dans un Ehpad du XVIIIe arrondissement de Paris. Elle souffre de bronchite chronique et de troubles cognitifs. Mardi 24 mars au matin, elle s'est mise à tousser et sa fièvre est montée. « D'après la médecin de l'établissement, le Samu ne se déplacera pour aucun résident, rapporte Ciruela, inquiète comme de nombreux proches de personnes qui vivent en maison de retraite, à l'heure du Covid-19. Ils sont tous confinés dans leur chambre et il n'y aura pas de tests pour tout le monde. Ce qui est difficile, c'est d'imaginer que ma grand-mère puisse souffrir, ou même mourir seule. »
Les maisons de retraite se barricadent, mais les défenses sont fragiles. Elles accueillent des personnes âgées qui sont, on le sait, particulièrement vulnérables au virus. Mais la montée en flèche des cas de contamination pose désormais un autre problème. Face à la saturation des services de réanimation, dans les régions en plein pic épidémique comme dans l'est de la France, et en prévision de la flambée des hospitalisations partout dans l'Hexagone, tous les patients les plus âgés ne seront pas pris en charge.
Le 24 mars au soir, 1 100 personnes sont décédées du Covid en France, 85 % ont plus de 70 ans. Le directeur général de la santé Jérôme Salomon a reconnu, pour la première fois, que ce bilan ne « représente qu'une faible part de la mortalité » en France. Car ne sont en réalité décomptés que les patients admis dans les hôpitaux. De nombreuses personnes âgées meurent du Covid en Ehpad, ou à leur domicile, sans être testées, donc comptabilisées. Dans les Ehpad, pas plus de trois tests positifs sont pratiqués : les autorités considèrent alors que le virus circule dans l'établissement, que tous les syndromes grippaux sont des Covid
Les bilans s'alourdissent donc, comme à l'Ehpad de Cornimont, dans les Vosges. L'agence régionale de santé du Grand Est a reconnu vingt décès « en lien possible avec le Covid-19 », lundi 23 mars, parmi les 163 personnes vivant dans l'établissement. Seize morts également dans l'Ehpad du Chêne à Saint-Dizier en Haute-Marne, sept à Sillingy, en Haute-Savoie, deux à Mauguio, dans l'Hérault. Ou encore à Paris, dans la maison de retraite et de gériatrie de la fondation Rothschild, à Paris, dont la direction déplorait mardi, dans un courrier aux familles que Mediapart a pu consulter, 16 décès et 81 personnes positives au virus.
Ce n'est pas inhabituel de mourir dans un Ehpad : « Chaque année, un tiers des résidents y décède, les équipes savent faire, explique Thierry Vimard, médecin et directeur d'une unité mobile de soins palliatifs à Bordeaux. Mais avec cette épidémie, un tiers des résidents pourraient décéder en quelques semaines seulement. Et nous savons que les personnes âgées admises en soins intensifs ou en réanimation seront rares. »
Les prises en charge en réanimation sont très lourdes. Les patients Covid présentent des syndromes de détresse respiratoire aiguë : ils sont sédatés, intubés et placés sous respirateur artificiel pendant deux à trois semaines. L'organisme n'en sort pas indemne. Une étude de 2013 du réanimateur de l'hôpital Saint-Antoine, Bertrand Guidet, met en évidence « l'impact majeur sur le pronostic » de survie en réanimation « de l'autonomie avant l'admission » d'une personne âgée. Admettre une personne âgée très dépendante, souvent atteinte de plusieurs maladies, est donc toujours l'objet d'une discussion médicale, qui doit impliquer le patient ou sa famille.
Un service de réanimation en PACA, qui se prépare au Covid-19. © Frederic DIDES / Hans Lucas via AFP
Officiellement, pour les personnes âgées, « les règles d'admission en réanimation n'ont pas changé », assure Antoine Vieillard-Baron, professeur de médecine intensive et de réanimation, à l'hôpital Ambroise-Paré, à Paris. « Nous continuons d'évaluer l'état de santé du patient, quel que soit son âge, indépendamment du Covid-19, pour établir si une réanimation peut lui rendre service, ou au contraire, le faire souffrir pour un résultat futile. Les règles sont inchangées. Nous n'avons pas dégradé notre approche. »
Au Samu des Yvelines, l'urgentiste Wilfrid Sammut est chargé d'évaluer les urgences, et de les répartir entre les services. Et il est bien moins formel : « On avait déjà du mal à faire admettre les patients âgés, très dépendants, parce qu'ils bloquent les lits de l'hôpital. Mais on les évaluait aux urgences, on leur donnait une chance d'accéder à des soins intensifs. Aujourd'hui, à partir de 85-90 ans, et même plus jeune s'ils sont très dépendants ou malades, on ne les prend plus. Je trouve cela terrifiant. Je ne suis pas Dieu, ce n'est pas à moi de décider qui doit vivre et qui doit mourir. »
À l'intérieur de l'hôpital, dans les services de gériatrie, les patients sont aussi lourdement touchés. Christophe Trivalle, gériatre, chef de service à l'hôpital Paul-Brousse, à Villejuif, compte « 34 cas de Covid sur 400 lits de gériatrie. Trois sont décédés. Ils sont regroupés dans des unités Covid. Et dans une unité Alzheimer, il y a 12 malades sur 34, qui n'en font qu'à leur tête, vont et viennent, crachent. On s'est posé la question de leur contention, pour éviter qu'ils ne propagent le virus. C'est une décision éthique compliquée, elle dépend du patient. »
Ces patients ne sont pas encore dans un état grave. « On ne verra les formes sévères que dans dix jours, poursuit le gériatre. Alors il faudra se poser la question de leur admission en réanimation. Les patients les plus dépendants sont toujours refusés, comme les patients Alzheimer. Pour eux, il faudra mettre en place des soins de confort : de la morphine pour la douleur, du midazolam », un anesthésique puissant réservé au milieu hospitalier.
À Bordeaux, il n'y a encore que quelques cas de Covid, dans quelques Ehpad, ou à domicile. Mais Thierry Vimard prépare activement son unité de soins palliatifs. Les soignants doivent expliquer au patient les traitements possibles, et les préparer. Ils doivent être administrés dès qu'apparaît la détresse respiratoire, pour éviter au patient « une sensation d'étouffement ». « Ce sont des morphiniques, contre la douleur, et des benzodiazépines, contre l'anxiété », indique le médecin qui s'est attelé à des courriers aux pharmacies d'officine pour leur demander de stocker ces médicaments.
« Dans ce couloir, c'est pour les accompagner jusqu'au bout, faire du palliatif »
La précaution est utile, vue d'Alsace, ou « tout est en tension, à flux tendu, des médicaments au matériel, l'oxygène par exemple, tant la demande est forte », raconte Marie Klem, l'infirmière de coordination du réseau alsacien de soins palliatifs d'Alsace. Les départements du Haut-Rhin et du Bas-Rhin sont les plus touchés en France, et son réseau est confronté à « un afflux de patients Covid en fin de vie ».
Elle fait le lien entre l'hôpital, les Ehpad et le domicile : « Nous essayons de répondre de la même manière, avec la même éthique, après une discussion collégiale, avec le patient et sa famille. On n'applique pas des protocoles tout faits, on s'adapte à chaque situation individuelle », assure-t-elle. Elle lâche le mot, comme pour conjurer une angoisse : « On ne fait pas d'euthanasie, on soulage la douleur, l'anxiété. »
Partout, la perspective de saturation et de priorisation affole. Dans le Vaucluse, par exemple, d'après un courriel que Mediapart a pu se procurer, le Conseil de l'Ordre des médecins faisait le 20 mars ce constat : « Malheureusement, au vu des dernières recommandations, les patients des maisons de retraite et Ehpad, présentant des comorbidités et en détresse respiratoire ne seront bientôt plus admissibles à l'hôpital. Il devra être envisagé pour eux des soins de confort. » Des « choix éthiques » douloureux à venir, concède le Conseil de l'Ordre, mais « inévitables ».
Isabelle Gueroult, vice-présidente du Conseil de l'Ordre du Vaucluse, jointe par Mediapart, tempère ce message alarmiste. « Nous avons, dans notre malheur, la chance d'avoir quinze jours de retard sur le Nord de la France quant à la propagation du virus, ce qui nous permet d'organiser au mieux les soins, pour éviter d'en arriver à ces choix terribles, que l'on a vus aussi à l'œuvre en Italie, où les seniors passent après les autres. »
Elle liste les mesures déjà prises pour organiser au mieux le réseau local : mise sur pied d'une équipe de médecins volontaires réservistes pour pallier les absences dans les Ehpad, état des lieux des établissements les plus en difficultés, maintien des consultations, même en télémédecine, approvisionnement en masques, et enfin confinement strict des résidents. « L'idée, c'est d'éviter au maximum la saturation du 15, pour que tout le monde puisse être pris en charge. »
Mais c'est bien cette angoisse qui tenaille, jour et nuit, Stéphanie Lévêque, médecin coordonnateur dans trois Ehpad de Haute-Garonne. Le service de gériatrie de Toulouse dont elle dépend est à l'écoute mais l'a prévenue : seuls les deux premiers cas de Covid-19 dans ces Ehpad seront hospitalisés. « Je vais donc regarder des patients mourir et c'est insupportable. On ne pourra pas sauver tous ceux qui sont atteints et on ne pourra pas non plus correctement les soulager. »
La gériatre se garde pourtant de tout catastrophisme. « Tout le monde ne va pas mourir, cela ne sert à rien d'affoler les familles. Certains résidents vont guérir. Mais ils ne seront plus hospitalisés et nous, médecins, ne sommes pas armés pour faire face. On ne peut pas nous dire de garder les malades âgés en Ehpad sans nous donner les moyens de leur permettre de s'éteindre dignement. »
Stéphanie Lévêque, qui a exercé longtemps en soins palliatifs à l'hôpital, regrette de ne pas avoir, dans cette période de crise aiguë, accès aux médicaments pour accompagner la fin de vie le plus en douceur possible, et notamment le midazolam. Cette injection est utilisée dans le cadre de la loi Leonetti-Claeys et permet une sédation profonde pour deux indications particulières, les hémorragies dites « cataclysmiques » et la détresse respiratoire aiguë. « On va arriver vers ces symptômes, prévient la médecin, et donc vers des personnes en train de s'étouffer sans moyen pour les soulager. Nous allons utiliser d'autres molécules mais qui seront moins rapides et moins efficaces. Or, avec le Covid, cela peut aller très vite. »
Le midazolam a fait les gros titres fin 2019, suite à la mise en examen d'un médecin généraliste qui administrait, en se procurant le médicament auprès de sa compagne exerçant à l'hôpital, ce sédatif à ses patients en fin de vie. Depuis, la Haute Autorité de santé a actualisé sa recommandation pour cadrer son administration en ville et à domicile ( à lire ici et ici), recommandation que le ministère de la santé a d'ailleurs approuvée sans réserve. Celui-ci a également promis la mise en œuvre de cette recommandation dès le mois de mai 2020. Le calendrier s'est cependant accéléré. Interrogé, le ministère de la santé ne nous a pas répondu sur la diffusion et l'organisation éventuellement anticipée de cette recommandation sur le terrain, pour cause de coronavirus.
À Bordeaux, Bernard Devalois, responsable du service de soins palliatifs au sein de l'hôpital Bagatelle, regrette le manque d'information sur ce sujet qui risque de plonger malades, familles, et professionnels dans un désarroi immense. « En dehors de la crise que nous traversons, je dote déjà les Ehpad de mon secteur de ce médicament. Mais il y a une procédure : il faut s'adresser aux pharmacies hospitalières qui peuvent délivrer ce produit sur ordonnance. Malheureusement, la plupart des médecins en Ehpad ne le savent pas. »
Ce médecin partage donc les craintes de sa consoeur. « Aujourd'hui, dans notre région, ce n'est pas le cas, mais dès qu'il va falloir statuer, oui, on va trier les gens. Entre celui qui peut aller en réanimation et celui qui n'ira pas. Et plus il va y avoir un afflux massif, plus ce chiffre va être élevé, surtout que de moins en moins de soignants seront présents, car ils seront peut-être eux-mêmes malades. Il faut donc se préoccuper de celui qui risque de mourir mais aussi de celui qui va mourir du Covid. »
Le 11 mars, via une tribune dans La Croix, ce spécialiste de la fin de vie mettait déjà en garde : « L'éthique du prendre soin impose d'accompagner au mieux même jusqu'au décès inéluctable. Mais une vision utilitariste conduirait inexorablement à se poser la question : pourquoi "gaspiller" du temps de soignants et les exposer à la contamination, pour une "cause perdue". »
Dix jours plus tard, il insiste pour que le ministère communique sur cette question et offre aux médecins en Ehpad la possibilité d'avoir à dispositions plusieurs « kits pour la fin de vie », « quitte à ne pas s'en servir ». « En 2006, déjà, dans un ouvrage sur les pandémies, nous proposions de faire des stocks de midazolam et de morphine, conclut avec amertume Bernard Devalois. Mais nous prêchons un peu dans le désert depuis quinze ans. Or mourir dignement n'est pas moins important que de savoir combien de places en réanimation nous disposons. »
Carine (prénom d'emprunt), infirmière, s'est portée volontaire pour intervenir dans la petite unité montée à la hâte afin d'accueillir les patients Covid de son Ehpad des Hauts-de-Seine. Dix lits, du travail en douze heures pour ne pas multiplier les soignants et les allers-retours, surblouse et masques pour éviter la contamination. Là encore, Carine témoigne des consignes, transmises à l'issue d'une discussion collégiale récente menée entre sa direction et le réseau médical du secteur : pas de transferts possibles des résidents Covid vers les services hospitaliers. Enfin, aucune visite des familles, même si le décès approche.
« Dans mon établissement, les résidents ont souvent plus de 90 ans, précise l'infirmière. Donc, ceux que nous allons accueillir dans ce couloir, c'est pour les accompagner jusqu'au bout, jusqu'à la fin. » Son établissement dispose actuellement de matériel pour trois semaines et pas plus de dix patients à la fois : des antibiotiques, des outils d'aspiration, des masques à haute concentration d'oxygène, afin d'aider les patients à respirer, faute d'intubation. « Nous avons aussi de quoi les endormir profondément, on en discute entre collègues, je pense qu'on va en arriver là. Quand il y a une détresse respiratoire sévère, c'est une grande souffrance, qu'on ne peut laisser se prolonger. »
Carine a une expérience du soin palliatif, et compte sur ses anciens réflexes. « La mort va être derrière chaque porte, nous nous y préparons. Et on sait qu'on va devoir garder dans cette unité les corps jusqu'à ce qu'ils sortent, en, raison des risques. La situation s'accélère, d'autres Ehpad autour de nous sont déjà dans ce cas-là. » Son établissement, public, accueille 400 résidents.
Plus à l'ouest, au Havre, réparti sur six sites, le plus gros Ehpad public de France, soit 664 lits. Une des structures a enchaîné six décès ces derniers jours, un chiffre anormalement haut. « On pense que c'est du Covid-19 mais nous n'avons le droit à aucun test, se désole Tatiana Dubuc, aide-soignante et secrétaire générale du syndicat CGT des Ehpad publics du Havre. Les soignants, idem : on les renvoie sans les tester à la maison avec toux et fièvre. »
La procédure pour gérer les résidents atteints semble plus floue, malgré les nombreuses alertes du personnel (lire ici notre dernier papier à ce sujet). « Pour ces décès récents, les patients maintenus en Ehpad sont placés en soin de confort, sans intubation, avec des injections de morphine, explique Tatiana Dubuc. Je ne suis pas sûre que l'on en aura assez... Tout comme nous n'avons pas assez de thermomètres, de masques, de gel hydroalcoolique. » Lundi, la syndicaliste a même lancé un appel aux dons sur Facebook pour parer au plus pressé.
« Il faut penser à l'après, au suivi des familles dans cette situation de crise »
Le sous-investissement chronique dans les Ehpad prend un tour dramatique en temps de crise, selon la syndicaliste. « Nous n'avons pas d'infirmières de nuit, et c'est toujours le cas. S'il y a des détresses respiratoires, ce sont les aides-soignantes qui vont gérer, comme d'habitude. Les équipes sont dans un état psychologique grave. Elles savent qu'en plus elles rentrent chez elles avec le virus, alors c'est panique à bord... »
Au Havre comme ailleurs, le confinement s'est durci, et les résidents ne sortent plus dans leur chambre. Mais la consigne paraît irréelle dans les services protégés, où vivent les personnes atteintes de troubles cognitifs comme la maladie d'Alzheimer, qui déambulent, tentent de s'échapper, sont désorientées. « Il faudrait les attacher sur leur lit, soupire Tatiana Dubuc. Mais les soignants refuseront de faire ça. »
La CGT a demandé la mise en place d'une cellule de suivi psychologique pour le personnel. « Nous sommes depuis longtemps soumis aux risques psychosociaux. Là, ça va flamber. On ne comprend pas l'absence de réaction ou d'anticipation du gouvernement sur les Ehpad », souligne la soignante.
Dans le sud du département de l'Aude, en région Occitanie, plusieurs Ehpad publics sont rattachés au centre hospitalier de Limoux. Et depuis des semaines, les équipes se préparent également sans moyens à la possible catastrophe. Lundi 23 mars, un responsable d'un de ces Ehpad (qui demande l'anonymat pour pouvoir parler) ne cachait pas sa colère. « Nous avons eu 11 morts en six jours. C'est le même nombre que pour toute l'année 2019 dans notre établissement. » Sur ces onze décès, quatre sont dus à des causes autres que le coronavirus. Les sept autres lui sont attribués. « L'un d'eux l'est avec certitude puisque nous avons pu le tester ; les six autres sont également dus au virus selon les signes cliniques observés par les médecins ».
La contamination initiale a pu être identifiée. Comme dans bien d'autres situations, elle a été le fait d'un médecin contaminé appelé dans l'établissement. « Il n'a pu être testé que plus tard, entre-temps il avait rencontré plus de deux cents personnes », dit ce responsable. Outre ce médecin, au moins quatre autres personnels soignants sont porteurs du Coronavirus.
Médecins et administrateurs se battaient depuis des semaines pour recevoir des masques en nombre suffisant. Ils découvrent depuis deux semaines la quasi-impossibilité de faire des tests, d'abord pour les personnels soignants, ensuite pour les personnes âgées susceptibles d'avoir été contaminées. Au total, sur 450 membres du personnel soignant, dix seulement ont pu être testés (dont le médecin à l'origine de la contamination d'un Ehpad).
« On nous dit "Testez, testez !". Et il faudrait évidemment tester tout le monde, les gens qui travaillent dans ces structures et les personnes accueillies. J'ai en tout, ce jour, 5 kits-tests pour 320 lits, et c'est un autre établissement qui me les a donnés », s'indigne un autre responsable d'Ehpad. Outre le manque de tests, les intervenants soulignent les difficultés des laboratoires à analyser les prélèvements, faute du réactif nécessaire ou parce qu'ils n'ont pas les agréments.
Manque de masques, manque ou absence de tests... Sans ces deux leviers, la gestion des Ehpad devient comme impossible. « Nous tentons de segmenter les établissements mais sans tests en nombre suffisant, nous ne savons pas réellement ce qui se passe », dit un responsable. « Segmenter », c'est-à-dire organiser une zone protégée du virus et créer dans des parties isolées des bâtiments des « zones Covid ». Le tout ne peut se faire qu'au doigt mouillé à défaut d'un état des lieux épidémiologique sérieux.
Les équipes de ces Ehpad, et pas seulement les soignants, se retrouvent à gérer des décès complexes, souvent douloureux, sans pouvoir même transférer leurs malades vers l'hôpital de Carcassonne et ses lits de réanimation. Chacun évoque de fait la barrière d'âge. Au-dessus de 80 ans, parfois de 75 ans, les services de réanimation déjà sous tension ou débordés n'acceptent pas ces malades. « On m'a refusé l'admission d'une femme de 77 ans », souligne un administrateur qui veut insister « sur la gravité de la situation par rapport aux grandes déclarations générales et les silences répétés de l'Agence régionale de santé (ARS) ».
« Moralement, c'est très très dur. Depuis février, nous nous inquiétons, nous demandons des consignes, du matériel. L'État est aux abonnés absents », dit un autre responsable d'Ehpad.
À Paris, le fils d'un résident d'une maison de retraite touchée par de nombreux décès, inquiet devant la courbe ascendante des infections, fait ce diagnostic : « Jusqu'au 8 mars environ, ni le personnel ni les visiteurs n'avaient de masques. Le personnel est d'ailleurs très changeant, dominent les intérimaires et les contrats courts ». L'interdiction stricte de visites n'a été prise que le 10 mars. Les proches peinent depuis à avoir des nouvelles de leurs proches, et s'inquiètent.
En Alsace, l'infirmière dans le service de soins palliatifs Marie Klem reconnaît que le contexte épidémique est « dramatique, car il n'est pas compatible avec un accompagnement normal de la personne en fin de vie. Les familles ne peuvent pas dire au revoir à leur proche. Au moment de l'agonie, une seule personne a une autorisation de visite. Même à domicile, les malades sont confinés. Les corps sont évacués très rapidement, enfermés dans une double housse, qui ne sera plus ouverte. Il faut penser à l'après, au suivi des familles dans cette situation de crise. Elles vont avoir besoin d'un soutien psychologique. »
Quelle prise en charge également pour les dizaines de milliers de personnes âgées qui vivent encore chez elles, et qui reçoivent une aide à domicile. « La règle est claire, soit le médecin qui la suit considère qu'il n'y a pas de nécessité d'hospitaliser, et donc on les maintient à la maison, rappelle Pascal Champvert, de l'AD-PA, association de directeurs d'Ehpad ou de structures d'aides à domicile. Soit on hospitalise. Il y a des régions comme le Haut-Rhin où c'est très dur, le système est totalement sous tension. »
La réalité sanitaire ne l'empêche pas de mettre en garde : « Quand j'entends des médecins qui déplorent de devoir choisir en réanimation entre deux personnes de trente ans, cela sous-entend que celle de 80 ans est sacrifiée, qu'elle soit à domicile ou en établissement. C'est inacceptable. Que la question se pose de savoir comment le patient se relèvera du traitement, c'est évident, surtout en médecine d'urgence. Mais chaque cas doit être examiné individuellement et pas en raison d'un âge ou de l'appartenance à un groupe, sinon c'est de la pure discrimination. »
Son association a demandé officiellement lors d'un échange hier au ministère de la santé un avis rapide du Conseil consultatif national d'éthique sur la fin de vie. « L'éthique, c'est aussi ce qui fonde une démocratie. Jusqu'où accepte-t-on des piétinements de ce principe, même en temps de crise ? »