Michel, ancien agriculteur âgé de 77 ans, est imprévisible. Sa fille Valérie, qui est aussi sa tutrice, cherche sur son téléphone des vidéos qui montrent ses changements d'humeurs et de comportements, si désarmants. Elle finit par en trouver et l'on voit Michel, tranquillement assis dans son fauteuil, rire doucement avec son épouse. Et soudain, il se met à crier, battre des bras et des mains, puis il se dirige vers la table pour y donner quelques coups de poing.
Avant de se rasseoir, un peu plus loin. « Au départ, les médecins croyaient qu'il était atteint de la maladie de Creutzfeldt-Jakob [version humaine de la maladie de la vache folle, ndlr] », décrit Valérie. Très investie dans le soutien qu'elle apporte à son père, elle a multiplié les rendez-vous médicaux, tests en tout genre et allers-retours épuisants entre les hôpitaux de Rennes, le domicile de ses parents et son travail salarié.
Comment payer un Ehpad avec 1000 euros ?
Le diagnostic, terrible, est tombé dans les premiers jours de l'année 2021 : démence fronto-temporale. « Au départ, maman a pu s'en occuper, et je venais l'aider. Mais c'est devenu trop dur. Il se roulait par terre et ne voulait pas qu'on l'aide. Nous avons dû le placer en Ehpad, dans une unité d'hébergement renforcée », poursuit Valérie, très affectée par ce qu'elle vit comme « un abandon ». Ce placement en Ehpad est d'autant plus difficile que la petite retraite de Joseph - 1100 euros par mois - ne couvre que la moitié du coût mensuel total, qui s'élève à 2200 euros. « Je prends dans ses économies, mais j'arrive au bout. La retraite de maman est très faible aussi. On va être obligées de vendre sa maison pour faire face. Mais je ne trouve pas de nouveau logement pour elle. »
La reconnaissance du caractère professionnel de la maladie de Michel et le versement d'une rente en reconnaissance du préjudice subi pourraient leur apporter un peu d'air... Valérie a entamé les démarches à l'automne 2022, avec l'aide du Collectif de soutien aux victimes des pesticides, que sa mère a découvert via la presse locale. « Papa, il a utilisé beaucoup de pesticides. Il a fait beaucoup de mélanges, et il n'avait pas de cabine sur le tracteur, aucune protection. » Comme de nombreux enfants à cette époque, Valérie a souvent aidé son père dans les travaux des champs, y compris quand il faisait des traitements : « On ne savait pas que c'était dangereux, personne ne parlait de ça autour de nous. »
Toute la sphère neurologique affectée
La démence fronto-temporale ne figure dans aucun des tableaux qui listent les pathologies professionnelles dues à l'exposition aux pesticides, mais ceux-ci évoluent au fil des luttes et recherches scientifiques. « Historiquement, on a commencé le combat judiciaire avec la maladie de Parkinson puis le lymphome, situe l'avocat François Lafforgue, dont le cabinet accompagne de nombreuses victimes des pesticides. Ensuite, nous avons travaillé sur les hémopathies et on a obtenu la création ou l'extension des tableaux pour toutes ces pathologies. »
Ces victoires ne sont pas anecdotiques. Elles permettent de mettre en place ce que l'on appelle la « présomption d'imputabilité », qui évite aux victimes de documenter elles-mêmes les liens entre leur maladie et leur exposition. Aujourd'hui, par exemple, toute personne atteinte de la maladie de Parkinson et exposée pendant au moins dix ans aux pesticides dans le cadre de son travail peut obtenir la reconnaissance du caractère professionnel de sa maladie.
« Au fil des années et des prises de contacts avec des malades, on s'est rendu compte que toute la sphère neurologique était affectée, poursuit François Lafforgue. Nous avons aussi découvert qu'il existe de la littérature scientifique sur les liens entre plusieurs des maladies de cette sphère neurologique et les pesticides. Nous avons donc décidé de défendre la reconnaissance de ce lien devant les tribunaux. » C'est ainsi qu'en juin 2024, la démence à corps de Lewy (type de démence partageant des caractéristiques avec la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson) de Joseph Lendormy, ancien agriculteur, a officiellement été reconnue comme étant liée à son exposition aux pesticides. C'est une première qui donne bon espoir au collectif pour le dossier de Michel.
« Mon père a été exposé pendant plus de trente ans aux pesticides, retrace son fils Philippe Lendormy. Il avait une petite ferme d'élevage bovin-lait et polycultures (maïs, blé, colza...), mais c'est surtout comme chauffeur de la Cuma [coopérative d'utilisation du matériel agricole, ndlr] qu'il a été exposé. » Joseph a occupé ce poste de 1961 jusqu'à son départ à la retraite en 1999.
« Il s'agissait d'une grosse Cuma, avec douze fermes, et mon père faisait tous les traitements : herbicides, fongicides, insecticides. Je me souviens qu'au printemps, il avait les mains et les bras orange, car il brassait les mélanges à la main. Il stockait les produits à la maison, y faisait ses mélanges et y rinçait ses cuves, le liquide dévalait la cour. » Sur la liste que Philippe Lendormy a reconstituée pour le dossier de son père, figurent de nombreux produits aujourd'hui interdits, dont plusieurs susceptibles de porter atteinte à la sphère neurologique.
Des malades toujours plus nombreux
« Mon père est mort en 2022, mais il est tombé malade huit ans avant, à 72 ans », reprend Philippe Lendormy. Joseph a commencé par oublier où il posait ses affaires, puis à ne plus savoir pourquoi il se trouvait à tel endroit à tel moment. Au fil des mois et des années, son état s'est aggravé. « Il faisait n'importe quoi : un jour, il a mis le feu à un balai et s'est promené avec dans la maison. Rien n'allait plus. Ma mère s'est occupée de lui pendant six ans, elle a été au bout de ses forces. Et il a finalement intégré un Ehpad. » Aucun médecin n'a établi de liens avec les pesticides. C'est Philippe qui a fini par y penser, un peu par hasard, suite à des discussions avec des amis, qui avaient entendu parler du sujet par la presse.
« C'est un peu toujours la même histoire, commente Michel Besnard du Collectif de soutien aux pesticides de l'Ouest. À chaque fois que l'on médiatise un cas, de nouvelles personnes se manifestent. Si les maladies qu'ils ont ne sont pas dans les tableaux, on les accompagne quand même. » Les démarches sont plus longues, mais elles aboutissent cependant assez souvent, encourageant de nouveaux malades à les entreprendre. « On rencontre de plus en plus de gens avec des démences à corps de Lewy, précise Michel Besnard. Souvent, les neurologues disent d'abord que c'est la maladie de Parkinson (40 % des victimes accompagnées par le collectif en sont atteintes). Puis le diagnostic s'affine et on arrive à cette démence. C'est important de faire circuler ces informations pour que d'autres personnes puissent se manifester. »
Un soutien inégal de la part des médecins
« Ce n'est pas parce que l'on n'a pas beaucoup de cas qu'il ne faut pas les prendre en compte, ajoute François Lafforgue. La maladie à corps de Lewy, seconde cause de démence neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer, est une affection dont les mécanismes sont très proches de ceux de la maladie de Parkinson. Or, les études scientifiques établissent un lien clair entre la maladie de Parkinson et une exposition aux pesticides. »
Le lien entre la maladie de Joseph Lendormy et son travail a aussi été reconnu comme possible par l'experte du Centre régional de pathologies professionnelles et environnementales de Bretagne, où Philippe avait emmené son père, sur les conseils de l'avocat. « Le rapport d'expertise de l'Inserm de 2021 sur les pesticides rapporte un niveau de présomption fort entre l'exposition aux pesticides et les troubles cognitifs chez les agriculteurs », cite-t-elle dans son courrier bilan, considérant qu'une déclaration de reconnaissance peut être proposée à Joseph.
Un avis encourageant qui tranche avec la frilosité du médecin de la Mutualité sociale agricole (MSA) qui avait commenté, après avoir écouté le CV de Joseph Lendormy : « L'ensemble des informations recueillies laissent supposer que Mr Lendormy a probablement été exposé à des pesticides au cours de sa vie professionnelle. » Cette prudence dans les propos avait ulcéré Philippe Lendormy. « Ce médecin est venu chez mes parents. On lui avait donné la liste des produits que mon père avait utilisés, car les vendeurs de la coop, c'étaient des amis de mes parents. Il a été exposé toute sa vie, c'est évident, et non "probable". »
Une vie de travail et pas de retraite
Récemment, le cabinet de François Lafforgue a obtenu la reconnaissance en maladie professionnelle pour un agriculteur atteint d'Alzheimer. « Mon père a travaillé des années 1960 aux années 2000, explique son fils, Benoît Laurent. Ils étaient six associés et lui était préposé à l'épandage des pesticides. C'était leur organisation. Il travaillait sans protection, je me souviens qu'il versait les produits et qu'il les mélangeait avec un bâton, à mains nues. Souvent, il avait des maux de tête et il saignait du nez. Il est tombé malade en fin de carrière et a été diagnostiqué en 2008, à 68 ans, cinq ans après avoir pris sa retraite. » La reconnaissance obtenue par Martial Laurent est due à un vice de procédure : la MSA n'a pas respecté certains délais, ce qui a entraîné une reconnaissance « implicite ». Il est donc difficile d'affirmer que les institutions valident le lien entre exposition aux pesticides et maladie d'Alzheimer.
Selon François Lafforgue, « une action engagée a abouti favorablement, ce n'est pas comme s'il ne s'était rien passé ». L'expertise Inserm de 2021, qui s'est intéressée à des centaines d'études à propos des effets sanitaires des pesticides, considère que la présomption de lien entre pesticides et Alzheimer est « moyenne ». Elle cite une analyse réunissant sept études qui « estime à 34 % l'élévation du risque - significative - de maladie d'Alzheimer chez les personnes exposées aux pesticides ».
« Cette reconnaissance, et la rente qui a été versée, nous permettent de financer l'Ehpad où mon père vit depuis 2020, intervient Benoît Laurent. Son petit pécule de retraite fondait comme neige au soleil. Ils n'avaient pas beaucoup d'argent, mes parents, même s'ils avaient travaillé toute leur vie. » « La rente ne va pas ramener mon père, ajoute Philippe Lendormy, mais cela va soulager un peu ma mère, qui s'est épuisée à l'accompagner. Elle va pouvoir se faire aider pour les travaux quotidiens. Pour moi, c'est aussi important symboliquement cette reconnaissance. Mon père a été un bon soldat, il a nourri la France comme on le lui a demandé. Il a bossé très dur. Et en est tombé malade. C'est bien de le rappeler. »
Pour Valérie Vivien, « c'est douloureux de savoir qu'ils n'ont pas été prévenus qu'il allait y avoir des conséquences s'ils utilisaient des pesticides. Personne ne leur a jamais dit. C'est injuste. Ils ont travaillé toute leur vie et n'ont pas profité de leur retraite ensemble. » Elle espère que les démarches qu'elle a entamées « faciliteront les choses pour les suivants ». Et en attendant que son père touche, enfin, l'argent nécessaire à sa prise en charge, elle a dû lancer une cagnotte en ligne.
Auteurs / autrices
- Nolwenn Weiler
- Journaliste, basée en Bretagne. Pour Basta! je vais à la rencontre de ceux et celles qui se battent pour leur dignité : femmes victimes de violences, salariés malmenés, ouvriers intoxiqués. Je traîne aussi dans les champs, à la rencontre de ceux et celles qui cherchent des alternatives aux pesticides.
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