Réflexions sur la mort cérébrale, l'espoir et les limites de la certitude

par Joseph Varon

Le cas d'un jeune enfant hospitalisé au Texas Children's Hospital après une quasi-noyade a relancé un débat qui agite la médecine depuis plus d'un demi-siècle. Selon plusieurs médias, la famille a demandé une intervention judiciaire pour obtenir un délai supplémentaire, explorer les possibilités de transfert et étudier des approches thérapeutiques alternatives avant qu'une décision définitive concernant la mort cérébrale ne les empêche d'envisager ces options 1, 2. Comme c'est souvent le cas aux États-Unis, l'affaire a rapidement dépassé les murs de l'hôpital. Des avocats sont intervenus. Des politiciens ont pris part au débat. Des journalistes ont amplifié la controverse. Les réseaux sociaux ont transformé la tragédie familiale en un débat national. Pourtant, derrière les gros titres se cache une question bien plus profonde.

Par souci de transparence, il ne s'agit pas ici d'un argument contre la mort cérébrale. Il ne s'agit pas non plus de remettre en cause des décennies de recherche en neurosciences. Les critères neurologiques de la mort sont nés de difficultés cliniques légitimes et restent acceptés par la plupart des médecins, des hôpitaux et des tribunaux. Il s'agit plutôt d'une réflexion sur ce qui se produit lorsque la médecine, forte de ses conclusions, cesse d'écouter les personnes les plus concernées.

Après plus de quarante ans de pratique médicale aux urgences, en soins intensifs et en hospitalisation, je suis de plus en plus convaincu que nombre des conflits les plus difficiles en santé ne sont pas dus à un manque de connaissances. Ils surviennent le plus souvent lorsque la certitude se substitue à l'humilité et lorsque l'expertise technique est confondue avec une compréhension absolue.

Sir William Osler rappelait fréquemment aux médecins que la médecine évolue dans un domaine d'incertitude et de probabilité 3. Les connaissances scientifiques continuent de progresser à un rythme effréné. Nous pouvons visualiser le cerveau humain avec une précision stupéfiante, manipuler la physiologie d'une manière que les générations précédentes pouvaient à peine imaginer et maintenir la vie grâce à des technologies qui auraient semblé miraculeuses il y a encore quelques décennies. Pourtant, malgré ces progrès, la médecine demeure une science imparfaite. Tout diagnostic repose sur des hypothèses. Tout pronostic est assorti de probabilités. Toute prédiction comporte des limites.

Plus de 2000 ans avant l'avènement des soins intensifs modernes, Socrate reconnaissait une vérité qui reste d'actualité : la sagesse commence par la conscience des limites de son propre savoir. Le progrès scientifique devrait accroître notre humilité, et non l'amoindrir. Pourtant, la médecine moderne se comporte parfois comme si toutes les questions importantes avaient déjà trouvé réponse. Cette tendance est particulièrement flagrante dans les débats sur la vie, la mort et les limites de l'intervention médicale.

Quand la mort se complique

Pendant la majeure partie de l'histoire humaine, la mort était relativement simple. Une personne cessait de respirer. Son cœur s'arrêtait de battre. Son corps se refroidissait. Les familles se réunissaient, des prières étaient récitées et les communautés pleuraient. La mort était douloureuse, mais rarement ambiguë. Le développement de la médecine intensive moderne a changé cette réalité à jamais. La ventilation mécanique a permis de maintenir la respiration malgré des lésions neurologiques catastrophiques. Les médecins se sont soudainement retrouvés confrontés à des situations que les générations précédentes n'auraient jamais pu imaginer. Le cœur continuait de battre, le sang de circuler et les organes de fonctionner malgré des lésions cérébrales dévastatrices et apparemment irréversibles. La technologie avait créé des circonstances que la nature n'avait jamais permises auparavant.

En 1968, le Comité ad hoc de la faculté de médecine de Harvard chargé d'examiner la définition de la mort cérébrale a publié son rapport historique introduisant des critères neurologiques pour déterminer la mort 4. Le comité ne cherchait pas à créer de controverse. Il s'efforçait de résoudre un véritable dilemme médical engendré par les progrès de la réanimation, de la ventilation mécanique et de la transplantation d'organes. Les hôpitaux avaient besoin de normes et les médecins de directives. Les tribunaux avaient besoin de définitions. Les recommandations du comité allaient influencer l'élaboration des normes juridiques modernes relatives à la constatation de la mort. 5

D'un point de vue pratique, ces évolutions étaient compréhensibles et nécessaires. Cependant, les solutions pratiques ne résolvent pas nécessairement les questions philosophiques. Une définition juridique n'est pas une vérité universelle. Un diagnostic neurologique n'apporte pas de réponse complète à toutes les questions concernant la vie, la mort, la conscience et la personnalité. Imaginez-vous auprès de votre fille, comme dans l'affaire du Texas. Sa peau est chaude. Son cœur bat encore. Le respirateur artificiel fait vibrer sa poitrine. Les membres de la famille prient en silence à proximité. Puis un médecin entre dans la pièce et déclare : "Votre enfant est décédé".

Le médecin a peut-être raison sur le plan médical. Les parents, eux, ne parviennent peut-être pas à accepter cette conclusion face à la réalité qui se déroule sous leurs yeux. Tous deux agissent peut-être de bonne foi. Pourtant, ils ne parlent pas le même langage. Le médecin parle le langage de la neurologie. Les parents parlent le langage de l'amour.

Cette distinction permet de comprendre pourquoi des controverses liées à la mort cérébrale continuent d'émerger malgré des décennies de jurisprudence et de jurisprudence médicale. Karen Ann Quinlan, Nancy Cruzan et Jahi McMath sont devenues des figures emblématiques car leurs cas ont contraint la société à se confronter à des questions difficiles concernant l'autonomie, la personnalité juridique, l'autorité familiale, le handicap et les limites du pouvoir médical 6, 7, 8. James Bernat et ses collègues ont reconnu il y a plusieurs décennies que définir la mort exige à la fois une clarté conceptuelle et des critères cliniques 9. La médecine peut établir des définitions. La société, quant à elle, doit encore s'interroger sur leur signification.

Le pronostic n'est pas la prophétie

Au cours de ma carrière, je suis devenu de plus en plus prudent lorsque des médecins utilisent des termes tels que "impossible", "jamais" ou "aucune chance". L'expérience m'a appris que la médecine s'intéresse aux probabilités plutôt qu'aux certitudes.

Il y a quelques années, mes collègues et moi avons rapporté le cas d'un patient présentant un pH artériel de 6,62, une acidose métabolique profonde, une hyperkaliémie sévère et une physiologie que la plupart des cliniciens considéreraient comme incompatible avec la vie 10. Pratiquement tous les modèles pronostiques prédisaient la mort. La plupart des médecins estimaient la survie impossible. Pourtant, le patient a survécu et a finalement quitté l'hôpital sans séquelles neurologiques.

Je raconte cette histoire non pas parce qu'elle représente la norme ⏤ elle ne l'est pas -, mais parce qu'elle demeure instructive, nous rappelant que la médecine est parfois confrontée à des issues qui échappent même à nos prédictions les plus optimistes. De tels cas ne remettent pas en cause la science, mais l'arrogance.

Ma compréhension de l'incertitude est devenue profondément personnelle en 2014, lorsque j'ai subi une dissection de l'artère vertébrale, entraînant un accident vasculaire cérébral de la circulation postérieure et un syndrome de Wallenberg 11. Pendant dix-neuf jours, j'ai occupé un lit d'hôpital au lieu d'être à son chevet. J'ai cessé d'être médecin pour devenir patient. J'écoutais les médecins discuter de mon pronostic. Plusieurs se demandaient si je me rétablirais un jour complètement. D'autres doutaient que je puisse remarcher normalement. Leurs évaluations n'étaient pas déraisonnables. Ils faisaient de leur mieux avec les informations disponibles à ce moment-là.

Pourtant, quelques semaines plus tard, je marchais à nouveau. Quelques mois plus tard, je reprenais mon activité. Cette expérience ne m'a pas appris que les médecins se trompent souvent. D'après mon expérience, les médecins sont remarquablement précis. La médecine moderne a atteint des niveaux extraordinaires de précision diagnostique et pronostique. La leçon était tout autre. Le pronostic n'est pas la prophétie. Les médecins évaluent les probabilités. Nous ne voyons pas l'avenir. L'humilité n'est pas la reconnaissance de notre ignorance. L'humilité est la reconnaissance de nos limites.

En effet, le but du pronostic n'est pas de prédire l'avenir avec certitude. Il s'agit d'estimer les probabilités à partir des meilleures données disponibles. La plupart du temps, ces estimations sont justes. Parfois, elles ne le sont pas. La sagesse consiste à reconnaître simultanément ces deux vérités.

En observant le déroulement des événements à Houston, je me surprends à repenser à une question qui a guidé ma propre guérison : qui connaît mieux une maladie que celui qui en souffre ? Aujourd'hui, je me pose une question similaire : qui comprend mieux la souffrance d'un enfant gravement malade que ses parents à son chevet ? Cette question ne remet pas en cause l'expertise médicale. Elle nous rappelle simplement que l'expertise n'est pas la seule forme de connaissance qui compte.

Ce que les familles craignent le plus

Il y a plus de vingt ans, mes collègues et moi avons publié une étude en deux parties examinant les dimensions juridiques, éthiques, pratiques et religieuses du refus et de l'arrêt des traitements de maintien en vie 12, 13. Avec le recul, je reste convaincu que la communication est la pierre angulaire de la résolution des conflits liés à la fin de vie. Tout au long de ma carrière, j'ai appris que les familles parviennent souvent à surmonter le deuil. Nous savons que le deuil, aussi douloureux soit-il, est la conséquence naturelle de la perte et une composante inévitable de l'expérience humaine. Ce que beaucoup de familles ont du mal à surmonter, c'est le regret.

Le regret est le soupçon persistant qu'on aurait pu faire davantage. C'est la conviction qu'une autre consultation aurait pu être demandée, un autre traitement envisagé, un autre établissement contacté, un autre transfert tenté, ou un jour de plus accordé. Contrairement au deuil, qui s'atténue souvent avec le temps, le regret a tendance à s'intensifier. Il devient cette question qui revient des années plus tard, dans le silence et les nuits blanches : "Et si nous avions essayé ?" Cette réalité explique peut-être pourquoi la controverse actuelle trouve un tel écho auprès du public. La plupart des gens ne passent pas leurs journées à examiner des examens neurologiques ou à analyser des études d'imagerie. Ils s'imaginent plutôt parents, au chevet d'un enfant gravement malade, et se posent une question simple : si c'était mon enfant, est-ce que je souhaiterais que toutes les pistes raisonnables soient explorées ?

La question n'est pas de savoir si chaque intervention réussira. La question est de savoir si les familles parviennent à croire sincèrement que tous les efforts raisonnables ont été déployés.

L'espoir n'est pas l'ennemi de la science

La médecine moderne considère parfois l'espoir comme l'antithèse de la science. En réalité, elles appartiennent à des domaines différents. La science nous aide à comprendre les probabilités. L'espoir aide les êtres humains à supporter l'incertitude.

Le philosophe français Blaise Pascal reconnaissait que tous les aspects de l'existence humaine ne peuvent être réduits à un calcul 14. L'être humain est un être d'amour, de devoir, de mémoire, de responsabilité, de foi et de peur. Tout médecin ayant passé du temps au chevet d'un patient finit par apprendre cette leçon.

Il y a des années, après une longue discussion concernant une lésion neurologique dévastatrice, l'épouse d'un patient m'a posé une question simple : "Docteur, si c'était votre mari, que feriez-vous ?" Aucun algorithme ne répond à cette question. Aucune directive ne la résout. À cet instant, la médecine cesse d'être purement scientifique et devient profondément humaine.

L'espoir n'est pas le déni. Ce n'est pas l'ignorance. Ce n'est pas le rejet des faits. L'espoir, c'est le refus de renoncer à la possibilité que demain soit différent d'aujourd'hui. Les meilleurs médecins que j'ai connus n'ont jamais donné de faux espoirs, mais ils ne se sont pas non plus empressés de les éteindre. Ils comprenaient que l'espoir évolue au gré des circonstances. Parfois, l'espoir signifie la guérison. Parfois, l'espoir signifie plus de temps. Parfois, l'espoir signifie le réconfort. Parfois, l'espoir signifie simplement savoir que tout ce qui pouvait raisonnablement être fait l'a été.

Le médecin que nous perdons peu à peu

Il y a quelques semaines, j'ai écrit dans le Brownstone Journal à propos de Charles Augustus Leale, le jeune médecin qui a soigné Abraham Lincoln après qu'il ait été blessé par balle. Leale ne disposait d'aucune des technologies dont bénéficient les médecins modernes. Pourtant, confronté à l'une des urgences médicales les plus graves de l'histoire américaine, il a compris quelque chose de fondamental concernant la profession qu'il avait embrassée : la médecine commence par le service.

Edmund Pellegrino a maintes fois affirmé que la médecine n'est pas seulement une affaire technique, mais aussi morale 15. Francis Peabody a exprimé un sentiment similaire lorsqu'il a écrit que "le secret des soins aux patients réside dans le soin apporté au patient" 16. Maïmonide avait compris il y a des siècles que le savoir seul ne suffisait pas. La sagesse, la compassion, l'humilité et le discernement moral étaient des composantes tout aussi importantes de la guérison.

Le médecin que nous perdons peu à peu n'est pas celui qui manque de connaissances. Le savoir abonde. L'information médicale est plus accessible aujourd'hui qu'à aucune autre époque de l'histoire de l'humanité. Le médecin que nous perdons est celui qui comprend que l'expertise scientifique, à elle seule, ne résout pas tous les dilemmes humains.

Les plus grands médecins que j'ai connus n'ont jamais craint l'incertitude. Ils la respectaient. Ils comprenaient que la médecine se situe au carrefour du savoir et du mystère, des preuves et du jugement, de la science et de l'humanité.

Don d'organes et confiance du public

Toute discussion sur la mort cérébrale aborde inévitablement le don et la transplantation d'organes. La transplantation d'organes demeure l'une des plus grandes réussites de la médecine moderne. Des milliers de vies ont été sauvées grâce à l'extraordinaire générosité des donneurs et de leurs familles. Cependant, le succès d'une transplantation repose sur quelque chose de plus fragile que la technologie : la confiance. Les familles doivent avoir la certitude que les décisions concernant la mort sont prises uniquement dans l'intérêt du patient. La transparence, la communication et le respect sont donc essentiels.

La question de savoir si les inquiétudes sont justifiées dans un cas particulier importe souvent moins que le fait qu'elles existent. Une fois perdue, la confiance est extrêmement difficile à rétablir. Les familles ne devraient jamais quitter ces rencontres avec le sentiment d'être ignorées, exclues ou pressées de prendre des décisions qui bouleversent leur vie. À long terme, la confiance du public dans la transplantation dépend non seulement des résultats médicaux, mais aussi de la confiance dans l'équité, la transparence et l'intégrité du processus lui-même.

La sagesse invite à l'écoute

La controverse entourant cet enfant au Texas finira par disparaître des gros titres. Les décisions de justice expireront. Les dossiers médicaux seront archivés. Politiciens et journalistes se tourneront vers d'autres sujets. Pourtant, les questions soulevées par cette affaire demeureront, car elles ne concernent pas uniquement la mort cérébrale. Elles portent sur la confiance, l'humilité, l'espoir, et sur la capacité de la médecine à considérer les familles non comme des obstacles à gérer, mais comme des partenaires à écouter.

Søren Kierkegaard a observé que la vie ne peut être comprise qu'en regardant en arrière, mais qu'il faut la vivre en regardant en avant 17. Les familles confrontées à une maladie grave n'ont pas le luxe du recul. Elles doivent prendre des décisions dans l'incertitude du moment présent, souvent épuisées, effrayées et en deuil. Certains lecteurs pourraient conclure que ce débat porte en fin de compte sur la mort cérébrale. Je n'en suis plus convaincu. Je crois qu'il s'agit de quelque chose de bien plus vaste. Il s'agit de savoir si la médecine se souvient encore que chaque diagnostic appartient à un être humain, chaque pronostic à une famille, et chaque acte de guérison commence par l'écoute.

Les médecins peuvent définir la mort cérébrale. Les assemblées législatives peuvent la codifier. Les tribunaux peuvent statuer sur la mort cérébrale. Aucun d'eux ne peut expliquer pleinement la vie. Les plus grands médecins que j'ai connus comprenaient cette distinction. Ils reconnaissaient que la sagesse commence là où s'arrête la certitude. Et la sagesse, contrairement à la certitude, laisse toujours place à l'écoute.

source : Brownstone Institute via Marie Claire Tellier