par Rachel Knaebel 28 octobre 2020
Les autorités ont répondu au Covid par des mesures imposées par le haut. Une autre politique de santé publique est pourtant possible. Que nous apprennent les décennies de lutte contre le sida ? Peut-on envisager une réponse au Covid plus participative ? Réponses avec Gabriel Girard, sociologue, chercheur à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, et militant de la lutte contre le VIH.
Basta ! : Si l'on compare l'épidémie de Covid à celle du VIH, en quoi diffèrent-elles ?
Gabriel Girard [1] : Ce qui est très différent, c'est la temporalité. Le VIH a mis plusieurs années à arriver à une dimension publique. Entre le début de l'épidémie et le moment où cela a été perçu comme telle, où les premiers cas ont été identifiés et reliés à un virus, soit pendant plusieurs années, des gens mourraient de manière inexpliquée. Il a fallu relier les morts entre eux pour comprendre ce qui se jouait. Même une fois identifié, le fait que le virus affectait principalement des groupes de population minoritaires ou déjà discriminés a contribué à un retard de prise en charge publique de l'épidémie. C'est une grosse différence d'avec le Covid.
Sur le coronavirus, en seulement quelques semaines, on est passé d'une alerte en Chine à une pandémie mondiale. Sur le VIH, il a fallu beaucoup de temps pour que cela devienne une question de société, collective, et pas juste une préoccupation des communautés principalement touchées. À la fin des années 1980, il y avait encore très peu de choses faites en matière de politique de santé pour lutter contre le VIH. Notamment aux États-Unis, les communautés toxicomanes, homosexuelles, ou de personnes racisées, étaient abandonnées par la santé publique officielle.
Quand les autorités sanitaires se sont finalement intéressées au VIH, ont-elles été obligées d'écouter les premiers concernés qui avaient déjà accumulé des savoirs sur l'épidémie ?
L'expertise médicale a été balbutiante sur le VIH pendant longtemps. De fait, pendant la première décennie de l'épidémie, et même après, l'expertise première sur le virus était celle des personnes concernées, qui s'étaient auto-organisées pour comprendre, s'entraider ou faire de la prévention. Elles ont ensuite acquis une légitimité importante à s'exprimer sur le virus, car en face, les pouvoirs publics avaient plusieurs trains de retard. C'est très impressionnant historiquement de voir cette prise de pouvoir des patients et des personnes concernées, en quelque sorte contrainte et forcée, mais qui a abouti à la création d'une expertise profane très puissante, dont les échos se font toujours sentir aujourd'hui.
Dans la lutte contre le Covid, les autorités sanitaires ne se sont pas assez tournées vers les associations de patients ?
C'est en effet surprenant de voir qu'après plus de vingt ans de démocratie sanitaire, avec un tas d'instances, de comités, les associations de patients et leurs regroupements comme France Asso santé - un attirail de structures où les usagers de la santé sont représentés -, ces associations aient été si peu impliquées face à la crise du Covid. Tout cela a été balayé. Ces personnes n'ont pas été consultées, ou alors tardivement. Ce sont les professionnels de santé, les médecins infectiologues en particulier, qui ont pris le pouvoir sur la diffusion de l'information, sur la parole publique, parce que c'était aussi vers eux que se tournaient les médias, notamment car ils étaient confrontés à l'épidémie en première ligne avec leurs équipes.
Ces infectiologues sont des visages connus de la lutte contre le sida, qu'on croise dans les instances et les rencontres sur la recherche contre le VIH. Cela fait bizarre de les voir dans cette situation face au Covid, comme s'ils avaient oublié que sur une autre pathologie qu'ils connaissent bien, il existe des mécanismes de participation des personnes concernées et de la société civile. Ce qu'ils vont répondre, c'est qu'il ne s'agit pas des mêmes patients, que les patients Covid sont très peu organisés, que les temporalités sont aussi très différentes. Certes, mais je trouve qu'aujourd'hui, il y a un silence assourdissant autour des patients Covid, même si au printemps, les médias relayaient quelques témoignages de personnes atteintes et de leurs proches. Ce sont maintenant plutôt les soignants qui sont présentés comme les premiers concernés.
Dans cette réponse au Covid, comme face au VIH, on retrouve cette tension entre culpabiliser, voire criminaliser, ou au contraire faire confiance en responsabilisant...
Il y a une tentation permanente de punir celui qui a été le transmetteur du virus ou qui ne s'est pas protégé. Sur le VIH, la criminalisation de la transmission existe toujours. C'est dramatique, car criminaliser, c'est une double peine pour les personnes : on est séropositif et en plus on peut aller en prison, dans certains pays comme le Canada, si on a exposé un partenaire lors d'une relation sexuelle. Au Canada, la simple exposition au virus est pénalisée, même sans transmission. Ce sont des cas rares, mais des gens sont en prison pour cela, et ce sont surtout des personnes racisées. Cela n'incite pas les gens à se faire dépister, car quand on ne connaît pas son statut, on n'est pas responsable pénalement.
Pour le Covid, la criminalisation passe par la répression policière, les amendes, ce qui va à l'encontre d'une appropriation collective des mesures de prévention et de précaution. La réponse, c'est une amende de 135 euros, et bien plus en cas de « récidive », alors qu'on pourrait aussi essayer de comprendre pourquoi des gens se retrouvent dans une situation dans laquelle ils n'ont pas de masque ou n'ont d'autre choix que de sortir.
Comment réagissez-vous à la mise en place du couvre-feu, alors que de nouvelles mesures encore plus restrictives se préparent ?
Il faudra regarder cela avec un peu de recul. On a peu de visibilité sur la stratégie réelle, on manque de vision à plus long terme, d'explications sur pourquoi telle décision est prise, de ce qui en est attendu comme effets. Cette mesure semble seulement réactive. Je pense que des gens au niveau des autorités ont une vision de ce qui doit être fait sur le moyen et long terme, mais ils ne l'expliquent pas assez, ce qui ne donne aucune capacité d'en débattre publiquement.
Il serait possible d'avoir un débat collectif sur un plan d'endiguement de l'épidémie, sur comment on le pense nationalement mais aussi localement. Pour que cela soit efficace, ce devrait être un débat public, qui associe les citoyens et les associations implantées localement. À l'inverse, nous sommes retombés face au Covid dans une santé publique très descendante. C'est l'État qui décide et impose des mesures aux gens. Je pense que ce côté martial est à la hauteur du sentiment d'impuissance que peuvent ressentir nos décideurs face à l'épidémie. Politiquement, les autorités ont sûrement l'impression que cela va être le plus efficace. Mais en pratique, cela se heurte à beaucoup de résistances, car il y a de l'incompréhension et surtout un manque de concertation avec la population. C'est un raté par rapport à ce qu'on a pu apprendre de la lutte contre le sida. Alors que la question face au Covid est aussi de savoir comment vivre avec ce virus, intelligemment, collectivement, en discutant des conditions, des mesures à prendre, des mesures acceptables, et de comment les ajuster localement.
Ce besoin de participation locale, c'est ce que vous entendez par le terme de « santé communautaire » que vous appelez de vos vœux ?
Le concept de santé communautaire vient du monde anglo-saxon, de l'organisation communautaire mise en place aux États-Unis dans les années 1950-1960 dans des contextes de grande pauvreté. Des travailleurs sociaux se sont demandés comment faire autrement qu'une réponse strictement individuelle face à des problématiques de pauvreté, d'accès à la nourriture, à la santé : comment organiser les gens à l'échelle d'un quartier ou d'une petite ville, par exemple, pour qu'ils mutualisent leurs besoins, et élaborent des réponses collectives aux injustices qu'ils vivent.
Ce type d'expérience a transité par le Québec où la santé communautaire a été très populaire dans les années 1970, avec l'organisation d'un réseau de santé locale à forte composante communautaire. Il s'agissait d'établir un état des lieux des besoins de santé à l'échelle souvent d'un quartier ou d'une région, d'en connaître la population, la structure des âges, les pathologies, pour répondre au plus près des réalités vécues. Au Québec, au départ de cette politique de santé communautaire, la population était représentée dans les instances de santé au niveau local, régional puis national, pour faire valoir le point de vue des personnes ciblées par les politiques de santé.
Cette approche-là a été reprise et s'est popularisée en France dans la lutte contre le sida, avec le croisement des expériences minoritaires et de la santé communautaire comme stratégie d'intervention. Il s'agit de partir de l'expérience vécue et d'en faire quelque chose de collectif pour le politiser.
Ce sont des processus qui prennent du temps. Donc, c'est sûr qu'à l'échelle du Covid, ce n'est pas évident à mettre en place. Mais s'il existait des structures locales de santé où les gens pouvaient partager leurs besoins et leurs vécus, peut-être qu'on aurait vu émerger des choses intéressantes, sur la question des masques, sur la difficulté de se procurer du gel hydroalcoolique, sur la compréhension des mécanismes de transmission. Nous avons manqué d'espace pour collectiviser cela, notamment dans des quartiers défavorisés.
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Voyez-vous aujourd'hui une opportunité que la participation de la population dans les politiques de santé publique soit considérée à la faveur de cette crise ?
Ce que je dis ici, un certain nombre de personnes du milieu de la santé publique le disent aussi, que le fait de ne pas avoir été capable de construire une réponse collective au Covid à l'échelle locale, régionale et nationale, est un gros échec de la santé publique en France. Le possible « Ségur de la santé publique » annoncé par Olivier Véran à la clôture du Ségur de la santé, en juillet, pourrait être, j'espère, un espace où ce débat aura lieu, autour de pistes concrètes. Pour moi, cela devrait être un Ségur qui inclut la santé communautaire avec une place pour une vision plus contestataire de la santé publique.
Dans la réponse des autorités à cette épidémie, surtout face au confinement, l'État a renvoyé une représentation de la population où tout le monde est censé vivre dans un foyer familial, ou au moins en couple cohabitant. Toutes les autres formes de vie en commun et d'intimité ne semblent pas exister dans la vision des politiques sanitaires...
L'État est historiquement très réticent à communiquer sur la sexualité. Dans l'histoire de la prévention sur le VIH, cette communication a été en grande partie déléguée aux associations. Sur le Covid, les associations, notamment Aides, ont émis des recommandations, qui visaient plus la communauté gay. Il s'agit de recommandations très concrètes sur la sexualité face au risque de transmission du coronavirus, avec une échelle de risques. Dans tous les cas, le message global d'Aides, c'est « Faites des choix en conscience » : si on a une relation sexuelle avec un ou une partenaire occasionnel, le risque de transmission du Covid est présent, il faut en être conscient, en avoir discuté avec ses partenaires pour réagir en cas de symptômes. C'est de la responsabilisation individuelle et de l'empowerment.
Cette crise a révélé que l'image dominante dans les discours des autorités sanitaires est toujours celle de la famille nucléaire hétéro, où il y a des relations sexuelles dans un couple et c'est tout. Comme ça, l'État n'a pas à se poser de questions... Car toutes les autres situations, des gens célibataires, des gens multipartenaires, compliquent les choses. C'est comme si le Covid avait réaffirmé l'étroitesse des imaginaires institutionnels sur la sexualité.
Recueilli par Rachel Knaebel
 La fin du sida est-elle possible ?, François Berdougo Gabriel Girard, Textuel, 2017. |
Notes
[1] Gabriel Girard est sociologue, franco-canadien, chercheur à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), militant de la lutte contre le sida.